26.7.2021

AK ermöglicht Heimtherapie für schwerkranken Buben

Der 14jährige Faruk N. leidet an MukoPolySaccharidose (MPS). Mit dieser seltenen Erkrankung zu leben ist oft unbeschreiblich schwer: Die Krankheit führt zu Verformung der Knochen, Verkürzungen der Sehnen und Bänder, verursacht starke Schmerzen und macht immer wieder Operationen notwendig. 

Faruk kann behandelt werden

Die gute Nachricht: Faruk kann mittels Enzymersatztherapie behandelt werden. Die lebenslangen und lebenserhaltenden Infusionen erhält er wöchentlich. Bisher wurde er von seiner Mutter zu der mehrstündigen Behandlung ins AKH gebracht. Seine Schwester musste oft mit, da die Betreuung für sie nicht möglich war – und der junge Bub, der manchmal mit dem Rollstuhl transportiert werden muss, verpasst dadurch auch einen Schultag! Seit der Corona-Pandemie ist die ambulante Therapie für die Familie noch beschwerlicher. Eine Infektion könnte für Faruk katastrophal ausgehen.

Durch Vermittlung der Arbeiterkammer konnte für Faruk eine Lösung gefunden werden und die Finanzierung sichergestellt werden. Ursprünglich hatte die ÖGK die Heimtherapie abgelehnt – weil unklar war, wer für die zusätzlichen Kosten aufkommt. Gemeinsam mit dem Gesundheitsverbund der Stadt Wien und der ÖGK gibt es nun eine Vereinbarung, die sicherstellt, dass Faruk die lebenswichtigen Infusionen zu Hause verabreicht bekommt. AK

Bundeseinheitliche Lösung für ähnliche Fälle gefordert

Expertin Krisztina Juhasz, die den Fall behandelt hat: „Wir sind sehr froh, dass wir die Familie N. unterstützen und gleichzeitig eine Lösung für alle diese Fälle in Wien erreichen konnten. Wir danken der ÖGK für die gute Zusammenarbeit, auch Faruk freut sich, dass er den beschwerlichen Weg ins Spital nicht mehr antreten muss.“

Die Arbeiterkammer fordert eine bundeseinheitliche Lösung, um ähnlich gelagerten Fällen in allen anderen Bundesländern den langen und mühsamen Weg der Familie N. zu ersparen.

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